Som bekant så heter Antons syndrom Cornelia de Lange (för den som är intresserad så finns med information på socialstyrelsen.se/ovanliga diagnoser)

I Sverige så finns det en förening för de personer som har har syndromet/anknytning till det och den här föreningen brukar mötas en gång per år och mest bara ses och diskutera. I år så åkte jag dit med min familj, det här var vårat första möte.

Jag vet inte vart jag ska börja, oj så mycket vi lärde oss och kände igen på de andra barnen.  Vi fick även en hel del "fördomar" utraderade. Jag och Patrik hade trott att de som var mest sjuka var de som hade mer dysmeli (missbildningar på händer och armar), men så är det verkligen inte. Det var så otroligt roligt att få möta alla dessa barn och ungdomar som kom till träffen. Vi var totalt sex familjer på årets träff, det finns fler i föreningen men de hade för långt att åka och andra förhinder. Anton var yngst och av dem som var där så var det en 18-åring som var äldst.

18-åringen var så cool! Han hade dysmeli på båda armarna och kunde använda dem nåt fruktansvärt, gudars så imponerad jag vart!

Det roligaste var nästan att se att precis alla de här barnen/ungdomarna var så

full i fan, glimten i ögat hela tiden och fullt ös!

Jag är så full av hopp och förväntan nu så jag vet inte vart jag ska ta vägen.

Vi fick även en massa myndighetstips som var väldigt nyttiga.

Personligen så skulle jag gärna se fler träffar per år!

Vi tog med oss Christine på Järvzoo nu när vi ändå var så nära. Såg på björnar och vargar och de nordiska djuren. Älgar, renar och myskoxar.

Fast det hon kom ihåg bäst var fällarna vi var och tittade på i deras utställningsrum, de döda djuren var inge roliga att de var döda som hon sa.

Skönt att vara hemma igen, vi bjöd över svärföräldrarna på middag och bestämde oss för att åka och hälsa på Patriks farmor här i slutet på månaden.

Ska försöka samla resterande av klanen Sandblom och åka fullskaligt.

Vi har nog alla lärt oss mer av vikten att hålla ihop ytterligare efter det som hänt här under sommaren...

 

Carola

2 augusti 2010 11:55

Åh goa Carina , vad jag blir varm i hjärtat
när jag läser ditt inlägg!
Många kramar till dig

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu var det visst väldigt länge sen sist jag skrev här, men jag har inte bara legat på latsidan för det. Vi har ju som sagt planerat en hel del för sommaren här. Nu har hösten kommit och frågan är vad har vi lyckats åstadkomma? Jo, vi gick ju ut i b...

Här har jag gått nu i veckor och tyckt att allt är så jobbigt och ingenting någonsin fungerar, ens lite grann. Det har varit mycket motvind i den här familjen de sista åren! Och det verkar aldrig vilja ta slut. Då är det viktigt att tänka på de sak...

Då begraver vi min lilla farmor, tur att man inte är skrockfull. Rogers födelsedag var i lördags, så vi var en sväng ut på graven och på väg dit så klämmer jag äntligen fram för Christine att min farmor gått bort. Vi har inte sagt någonting till ...

Nu börjar det äntligen, kriget mot huset som ska göras om totalt utvändigt! I helgen så rev Patrik och bror hans halva taket, upptäckte att underarbetet där ska göras om totalt. Det låg varken papp eller läkt?! I fredags fick jag hem matjorden ti...

Nu var det ju så att vi satt här hemma länge och väl och velade och funderade: "Ska vi åka upp till Gäddede i påsk som vi brukar, eller ska vi inte?" Det kom sig till att vi bestämde oss i sista sekund så Anton fick stanna hemma på sin schemalagd...