Som bekant så heter Antons syndrom Cornelia de Lange (för den som är intresserad så finns med information på socialstyrelsen.se/ovanliga diagnoser)

I Sverige så finns det en förening för de personer som har har syndromet/anknytning till det och den här föreningen brukar mötas en gång per år och mest bara ses och diskutera. I år så åkte jag dit med min familj, det här var vårat första möte.

Jag vet inte vart jag ska börja, oj så mycket vi lärde oss och kände igen på de andra barnen.  Vi fick även en hel del "fördomar" utraderade. Jag och Patrik hade trott att de som var mest sjuka var de som hade mer dysmeli (missbildningar på händer och armar), men så är det verkligen inte. Det var så otroligt roligt att få möta alla dessa barn och ungdomar som kom till träffen. Vi var totalt sex familjer på årets träff, det finns fler i föreningen men de hade för långt att åka och andra förhinder. Anton var yngst och av dem som var där så var det en 18-åring som var äldst.

18-åringen var så cool! Han hade dysmeli på båda armarna och kunde använda dem nåt fruktansvärt, gudars så imponerad jag vart!

Det roligaste var nästan att se att precis alla de här barnen/ungdomarna var så

full i fan, glimten i ögat hela tiden och fullt ös!

Jag är så full av hopp och förväntan nu så jag vet inte vart jag ska ta vägen.

Vi fick även en massa myndighetstips som var väldigt nyttiga.

Personligen så skulle jag gärna se fler träffar per år!

Vi tog med oss Christine på Järvzoo nu när vi ändå var så nära. Såg på björnar och vargar och de nordiska djuren. Älgar, renar och myskoxar.

Fast det hon kom ihåg bäst var fällarna vi var och tittade på i deras utställningsrum, de döda djuren var inge roliga att de var döda som hon sa.

Skönt att vara hemma igen, vi bjöd över svärföräldrarna på middag och bestämde oss för att åka och hälsa på Patriks farmor här i slutet på månaden.

Ska försöka samla resterande av klanen Sandblom och åka fullskaligt.

Vi har nog alla lärt oss mer av vikten att hålla ihop ytterligare efter det som hänt här under sommaren...